så har jag det.Posted by Göran Wik Tue, June 02, 2009 23:31:55Jag börjar dygnet med att sova rätt dåligt, 5.30 ringer klockan och jag tar mina mediciner. Åker till jobbet vid 7.30 och jobbar, under dagen har jag ont i fötter, händer och ibland i magen. Vid lunch tar jag nästa dos. Efter jobbet sitter jag i min fåtölj eller ligger i sängen beroende på hur ont jag har, vid 18 tiden tar jag nästa dos. Lägger mig mellan 22 och 0 då jag tar en dubbel dos. 2-3 vardagar har jag migrän, samt vissa lördagar och ibland söndagar också har jag migrän. Man kan ju inte kalla det ett liv kanske, det kanske inte heller går att mäta livskvalitet, vem vet.
När jag går känns det som att jag går på grus barfota, jag kan få hugg, stick, brännande värk i fötterna. Viss känselbortfall kommer och går. När jag vilar, i sängen, eller sitter ner, alltså när fötterna inte trycker emot något, får jag en brännande värk i fötterna som stiger upp mot knäna. Så fort jag går för mycket får jag migrän några timmer efteråt eller dagen efter.
Jag har ont eller är väldigt öm i fingertopparna, jag får liknande hugg och stick i händer och fingrar, det gör det lite vanskligt att skriva detta.
När kag fryser om fötterna får jag ilningar i händerna. Att frysa om fötter kan ge väldig värk i någon timme efteråt.
Jag spontansvettas, speciellt om huvudet, men även under armar och rygg. Ryggen är känslig för temperaturer, svalt vatten kan bränna rejält, och hetta känns som ljummet.
Jag har sväljproblem, mat eller tabletter fastnar i halsen strax under struphuvudet, mycket irriterande, man undrar om det kan hamna i fel strupe. Jag får också spontan kemikaliesmak i munnen, det kan smaka spray, om tandkräm t.ex.
Dagligen har jag svårt att kissa, vissa dagar är bättre än andra. Någon gång varannan vecka får min mage spatt, jag får otroligt ont i magen samt känner mig magsjuk. Ibland får jag hjärtklappning, den kommer rätt sällan, men utan orsak upplever jag.
Jag upplever också att jag kan reta ett område och få reaktion i ett annat också, som när jag går mycket kan jag uppleva att magen krånglar mer.
Efter ett besök av ambulansen som körde mig till sjukhus fick jag hjälp med min migrän, och jag har inte haft några anfall alls på 5 månader, så det har hjälpt väldigt bra.
med andra sjukdomarPosted by Göran Wik Tue, June 02, 2009 22:39:51Jag har diskbråck också, det är ingen bra ide. För att min rygg skall bli mjuk och kännas mindre, vilken jag har väldigt ont i, bör jag gå promenader. Men det är ingen bra kombination med diskbråck och neuropati, för neuropatin gör att jag inte kan gå långa sträckor, det gör att min rygg blir lidande.
Vad kan man göra?Posted by Göran Wik Tue, June 02, 2009 22:28:03Jag tycker jag har en besvärlig neuropati med många olika symptom. jag har besvär med sängkläder, tröjor, byxor, kalsonger, jackor, strumpor och skor. Jag har besvär med klädkänslan och det ger väldigt konstigt beteende och konstiga behov. Man kan ju tro att jag går omkring naken, men för att försöka undvika att åka dit för uppseendeväckande beteende så har jag löst några problem.
Tröjor har jag hittat några mjuka som jag kan ha, och har köpt nytt eftersom de gamla 30 känns som sandpapper.
Byxor är konstigt, jag kan ha vissa i några timmar, men det är en befrielse att få byta till ett par mjukare, jag kan helt enkelt slappna av helt plötsligt. Jag använder silkeslångkalsonger under alla byxor jag bär, även på sommaren, det blir varmt, och kan leda till andra obehag....
Sängkläderna är gamla och urtvättade och så mjuka som möjligt, nya sängkläder är en ren plåga, och ratas omgående. Det är för mycket formaldehyd i nya kläder, och det ger en stel, hård yta som inte känns bra, som sandpapper.
Skor måste vara mjuka, och gärna vara av luft, och inte nudda marken, det e svårt... om jag går mycket får jag migrän, att undvika det är att inte gå, det funkar, inte för min rondör, men mot min migrän.
Varmt och kallt vatten är också ett problem, när jag tvättar händerna och vattnet inte är ljummet, känns det som att stoppa in händerna i en skål med häftstift.
Jag har köpt kranar med inbyggt lyse som växlar från grönt till lila till rött när det är 40 grader C, det funkar bra, dessa har en inbyggd generator som ger ström av att vattnet rinner, så inga batterier behövs.
Jag har mjuka mattor på vissa ställen, t.ex vid sängen, då jag kliver upp, det är en riktig pina på nätter och på morgonen då det gör väldigt ont i trampdynorna när jag har vilat dom en längre stund.
Jag går ofta omkring i sockor hemma sommar som vinter, problemet är att det blir varmt, en ide är att sticka en socka som har 3 till 4 lager sula och en väldigt tunn översida och ett tunnt skaft. Allternativt att man syr på stickade sulor på befintliga strumpor.
Ideen är att gå på ngt mjuk för att hindra känslan av grus och sten.
med andra sjukdomarPosted by Göran Wik Tue, June 02, 2009 21:20:40Neuropati orsakas av en del andra sjukdomar, vanligt är t.ex Diabetes, där ett högt HBA1C under lång tid kan framkalla neuropati. Med modernare behandlingsformer av diabetes kan mycket väl neuroapti minska då man förr endast tog 3 sprutor per dag vilket ger betydligt större svängningar i blodsocker.
Idag tar man en spruta till varje mål och kosten är mer rationell med lagom mängd fibrer och fett vilket ger en konstantare blodsockerkurva över dygnet. insulinpumpar ger också bättre förutsättningar, men dessa efterverkningar av diabetes kommer efter flera år så det tar lång tid att komma underfund om vad som är bra och vad som är dåligt i längden. Det man kan säga är att en stadig dygnskurva är en bra förutsättning att klara sig under lång tid.
Man kan få neuropati av cancerbehandling, men neuropatin brukar gå över när behandlingen är över.
Hästar får också neuropati, men hos dom är det en sjukdom, och dom dör oftast ev det. Veterinärer tror att det kommer från höet, eller någon brist i deras föda.
Neuropati hos människor klassas som en symptom. Det kan ju diskuteras om det kan vara både och, en symptom hos de som har en sjukdom, och det kanske är en sjukdom hos de där orsaken är okänd.
Vad är NeuropatiPosted by Göran Wik Tue, June 02, 2009 20:53:06Neuropati går under flera namn:
Fintrådsneuropati, polyneuropati och neuropati.
Den riktiga benämningen är PolyNeuroPati. Poly betyder flera eller multi, neuro betyder nerv och pati betyder värk. Polyneuropati betyder värk i flertalet nerver. Det gäller enbart fintrådarna, alltså de finaste nervändarna som är kopplade till känselceller. Dessa celler kan vara känsel för värme, kyla, tryck, vasst eller trubbigt.
Det finns inga bra metoder att mäta problem i dessa nervändar, man kan använda tryck och temperatur för att se om systemet följer en någorlunda standardkurva. Stora avvikelser i dessa mätningar kan tyda på en störning i det sensoriska systemet, d.v.s det vi känner med huden.
Dessa fintrådar finns på flera ställen i kroppen, men hela skinnkostymen har miljontals nervkopplingar och det är i denna ände som själva felet finns. Man har lyckats konstatera att det finns inte i hjärnan som tar emot signalerna.
Vad är då "felet"?
Jo det finns delvis styrkta teorier att det sker någon form av kortslutning i fintrådarna i huden, t.ex värme kan kännas som tryck, kyla kan kännas som stick, och alla dessa intryck verkar kunna spridas till flertalet känselceller i ett större område. Alla olika intryck kan kortslutas till alla andra intryck så upplevelsen kan bli rent av fruktansvärd.
Ett ytterligare problem som kan uppstå är att fintrådar finns även i innre organ, som t.ex tarm och kissblåsa, detta kan ge neuropatimage, en typ av intestinal pseudo obstruktion, alltså falskt tarmvred, och är verkligen obehagligt. Man mår illa, får diaré, kräkningar, hugg, magen knorrar, det tar några timmar innan attacken är över. Det skulle också kunna liknas vid gastropares.
Kissblåsan påverkas på så sätt att man inte vet om man är kissnödig eller inte, men kanske. Går man och kissar kan det komma mycket lite eller väldigt mycket, det kan också ta lång tid att börja kissa.
Känselbortfall är också vanligt, samt ökad känslighet för beröring, så klädkänsla kan vara otroligt jobbigt.
Med det finns bra ideer för att mildra besvären.
Och det pågår forskning på området.
Många symptom och verkningar är nog fortfarande osäkra och varierar mycket mellan personer och orsaken till neuropatin. Tala med din behandlande neurolog för närmare information angående din egen neuropati.
