Neuropati

Neuropati

Om Forumet

Jag vill skriva om min neuropati, kanske några andra därute vill veta, eller rent av dela med sig av sina egna erfarenheter.

En vanlig dag.

så har jag det.Posted by Göran Wik Tue, June 02, 2009 23:31:55

Jag börjar dygnet med att sova rätt dåligt, 5.30 ringer klockan och jag tar mina mediciner. Åker till jobbet vid 7.30 och jobbar, under dagen har jag ont i fötter, händer och ibland i magen. Vid lunch tar jag nästa dos. Efter jobbet sitter jag i min fåtölj eller ligger i sängen beroende på hur ont jag har, vid 18 tiden tar jag nästa dos. Lägger mig mellan 22 och 0 då jag tar en dubbel dos. 2-3 vardagar har jag migrän, samt vissa lördagar och ibland söndagar också har jag migrän. Man kan ju inte kalla det ett liv kanske, det kanske inte heller går att mäta livskvalitet, vem vet.

När jag går känns det som att jag går på grus barfota, jag kan få hugg, stick, brännande värk i fötterna. Viss känselbortfall kommer och går. När jag vilar, i sängen, eller sitter ner, alltså när fötterna inte trycker emot något, får jag en brännande värk i fötterna som stiger upp mot knäna. Så fort jag går för mycket får jag migrän några timmer efteråt eller dagen efter.

Jag har ont eller är väldigt öm i fingertopparna, jag får liknande hugg och stick i händer och fingrar, det gör det lite vanskligt att skriva detta.

När kag fryser om fötterna får jag ilningar i händerna. Att frysa om fötter kan ge väldig värk i någon timme efteråt.

Jag spontansvettas, speciellt om huvudet, men även under armar och rygg. Ryggen är känslig för temperaturer, svalt vatten kan bränna rejält, och hetta känns som ljummet.

Jag har sväljproblem, mat eller tabletter fastnar i halsen strax under struphuvudet, mycket irriterande, man undrar om det kan hamna i fel strupe. Jag får också spontan kemikaliesmak i munnen, det kan smaka spray, om tandkräm t.ex.

Dagligen har jag svårt att kissa, vissa dagar är bättre än andra. Någon gång varannan vecka får min mage spatt, jag får otroligt ont i magen samt känner mig magsjuk. Ibland får jag hjärtklappning, den kommer rätt sällan, men utan orsak upplever jag.

Jag upplever också att jag kan reta ett område och få reaktion i ett annat också, som när jag går mycket kan jag uppleva att magen krånglar mer.

Efter ett besök av ambulansen som körde mig till sjukhus fick jag hjälp med min migrän, och jag har inte haft några anfall alls på 5 månader, så det har hjälpt väldigt bra.

  • Comments(3)

Fill in only if you are not real





The following XHTML tags are allowed: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS styles and Javascript are not permitted.
Posted by Göran Wik Wed, November 03, 2010 17:18:27

Nu har jag börjat få problem med händerna, jag hoppas att jag kommer lindrigare undan är Urban, men sjukdomen är väl sådan antar jag.

Det finns risk att mitt gitarr-spelande kommer att avta, om inte upphöra helt. Och den tanken gör mig verkligen orolig och nere.

Min fru uppmuntrar mig och håller oron borta, utan henne skulle jag nog inte klara så mycket som jag gör, vilket förmodligen är för mycket. Men det är som Neurologen säger, det är bara värk och inte farligt.

Inatt hade jag svårt att sova, mina händer värkte väldigt mycket. det kändes som nålar stacks in under naglarna en 2-3 cm. Jag provade att massera, och dra händerna mot täcket, men inget hjälpte. Till slut gick jag upp på toaletten och spolade händerna med kallt vatten, och 95 % av värken försvann med en gång. Då kunde jag somna, jag sov nog på väg in i sovrummet...

Posted by Göran Wik Thu, September 16, 2010 23:36:11

Tackar allra ödmjukast för ditt inlägg, du får gärna skriva mera och bjuda in fler att beskriva sina dagar om du känner några.

Jag är glad att du kan arbeta och hoppas att du fortfarande gör det i min skrivande stund. Det känns mycket värdefullt att få höra av någon annan som också har erfarenheter och kan bidra med ideer och upplevelser, det minskar kraftigt känslan av att man själv bara känner så här, det bekräftar vad man upplever.

Jag lider med dig angående dina nätter och hur du måste lida när du sover, jag hoppas dock att du får en någorlunda sömn, det underlättar när man har ont på dagen.

Jag håller med dig angående musik och vänner, själv spelar jag jazz-gitarr och dataspel, att träffa hästen är inte heller fel.

/Wiken smiley

Posted by Urban Mon, July 26, 2010 21:32:50

Tack för din beskrivning av hur din polyneuropati har förändrat ditt liv. Mina erfarenheter som neuropatipatient är mycket liknande dina, så jag tror att jag kan förstå till en del vad du går igenom. Lite sorgligt är att det är kan vara svårt att få andra att ta ens sjukdom och de begränsningar det innebär på allvar; man ser ju ofta frisk ut, kanske särskilt på sommaren, när man lyckats få lite klädsam färg i ansiktet, och får höra det av andra också, i (vad jag i alla fall uppfattar det som) lätt misstrogen ton.


Jag hoppas att du inte tar illa upp om jag berättar lite om vad jag upplevt. Jag är 47 år och jobbbar på ett it-företag. Jag känner mig priviligierad för att jag till slut - efter åtta år av nervsmärtor - fick remiss till en smärtmottagning, där jag fick pröva olika slag av starkare opioider. Det visade sig att rent morfin fungerade bäst i mitt fall, i kombination med Lyrica och Tryptisol i högre doser.


Klädesfrågan är akut. Jag arbetar på ett större kontor, men har vissa dagar mycket svårt att klara av hur kläderna skaver mot huden som grovt sandpapper. Jag funderar över om jag ska be chefen om tillstånd att arbeta i shorts; alternativet blir snart annars att jag inte kan arbeta alls. Jag köper sängkläder och underkläder av den finaste, mjukaste kvaliteten, det hjälper lite. Jag har fått tag på ekologiska strumpor av bambu (jo, det stämmer) som tillverkas av Doré Doré och som jag har fyllt byrålådan med trots det höga priset. De är mycket mjuka och sitter inte åt om foten på det sätt som jag upplever att andra strumpor gör. Strumporna måste jag också ha på mig om nätterna. Fingertopparna och baksidan av fingrarna är extremt känsliga för beröring, så i praktiken kan jag bara sova i en enda ställning, där jag låter handen vila utanför madrassen så att fingrarna inte vilar mot något.


Allt är förstås inte nattsvart. Jag lyckas fortfarande jobba halvtid. Min arbetsgivare har lovat att jag ska få en röststyrd programvara, som ska göra det möjligt för mig att tala in text på datorn, eftersom värken i fingertopparna vid beröring nu allt oftare gör det ordentligt plågsamt att skriva på tangentbord. Musik är en kraftfull smärtlindrare, och det är också (tyvärr) socker. Att varje dag försöka lära sig något nytt eller förbättra en befintlig förmåga eller kunskap ger mig en känsla av att jag fortfarande går framåt, trots biverkningarna av neuroanalgetikan och morfinet. Att umgås med andra, enskilt eller i små sällskap gör hjärtat glatt.


Jag hoppas att ditt liv ändå kan gå framåt kvalitativt, att du hittar sådant som gör livet meningsfullt trots sjukdom.