Neuropati

Neuropati

Om Forumet

Jag vill skriva om min neuropati, kanske några andra därute vill veta, eller rent av dela med sig av sina egna erfarenheter.

Nya fenomen

så har jag det.Posted by Göran Wik Thu, September 16, 2010 23:22:09

Jag inbjuder alla som har neuropati om ni vill att skriva och dela med er av era upplevelser och hur eran dag kan se ut.

Surr i huden.

Nu har mina fenomen utökats. Bl.a så har jag som ett surr i kroppen, oftast sitter det mitt i bröstet ifrån nyckelbenen och ner till naveln och kan sprida sig i hela kroppen. Surret är som om huden sover fast mera elakt, ungefär som det går el under huden.

Det som är som mest jobbigt är att jag blir lam av det. Det känns som det går så mycket signaler från huden till hjärnan att det blir inget kvar till muskelkontrol.smiley

Hittils så har det bara uppkommit efter sömn och efter meditation. När jag ligger i sängen och surret har börjat, försöker jag röra en arm eller ett ben, och det går inte. Händer det på natten kan jag inte gå och kissa, vända på mig, och så vidare.

En ljuspunkt dock, det försvinner av lätt massage av huden, stryker min fru sin hand på min bröstkorg, så försvinner surret och rörelsen kommer tillbaka snabbare, kanske 30 min istället för 4 timmar, nackdelen är att jag är helt slut i huvudet efteråt. Jag antar att jag är trött p.g.a översignalering.

Neuropatianfall.

Jag vet inte om det finns rent medicinskt, men det yttrar sig ungefär så här: det börjar med att jag svettas och värk i händer och fötter ökar markant. Jag blir yr, och det känns som jag skall tuppa av. Anfallet kan hålla i sig från 10-15 minuter upp till 3 timmar. På jobbet är det inget bra, men min arbetsgivare vet om det och tar hänsyn till problemet. Man kan ju inte göra något vettigt när man håller på att tuppa av, men en sak verkar funka, att byta fokus, tänka på något annat, byta arbetsuppgift, då verkar hjärnan stabilisera sig.

  • Comments(7)

Fill in only if you are not real





The following XHTML tags are allowed: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS styles and Javascript are not permitted.
Posted by Tarja Tue, November 08, 2011 15:58:43

Kloka tanter ja, mormödrar brukar vara det :-)

Jag har mest ont under hälen och mitt i foten (känselbortfall i tårna) så jag får fixa strumpan tvärtom.

Har du biverkningar av Lyrican? Min neurolog sade att förhoppningsvis klarar jag mig med Gabapentin för att Lyrica har mer och större biverkningar.

Alvedon äter vi i kubik:- och jag måste också ta Naproxen som jag behöver för min reumatism. Jag är allergisk mot morfin och alla morfinbesläktade preparat så Tradolan, Tramadol etc. är tyvärr uteslutet:-(

OKQ8 ska det bli!!

Nu ska jag fortsätta med elevernas databas.

Ha det så gott!

Posted by Göran Wik Mon, November 07, 2011 22:40:44

Va kul med barnbarnen, det är bra att det funkar.

Det där med datorer är intressant, de som jag har hört om hittills är IT människor och en skidåkare, som spelade i ganska hög division, så att säga.


Jag äter 10 Lyrica varje dag, 4 Tradolan, men på helgen ökar jag till 6 Tradolan och till de tar jag 6 Alvedon.

Ärligt talat är det bara du och en till som hittat sidan, Urban som har det väldigt besvärligt, han har skrivit en gång. Så det uppdateras inte så mycket, tyvärr.


Måste nog erkänna att jag inte heller skriver så mycket som jag borde.


(Windows 7 kan vara lite roligt ibland, det som det brukar sluta med är att det finns en liten skillnad jämfört med XP, och den skillnaden kan slå ut programmet, då måste utvecklaren kompilera om mjukvara i en nyare miljö som stödjer Windows 7.)


Du kanske ska prova och diska i OK's biltvätt. smiley


Mormor stickade en strumpa utan häl, och la in den som en dubbel sula, hon är inte dum tanten, huvudet på skaft.smiley

Posted by Tarja Mon, November 07, 2011 14:59:31

Sockorna som du skrev om verkar en lysande idé, jag har inte tänkt på att sy ihop två olika par!

Jag har två underbara små barnbarn som distraherar från värken och vänkrets som inte ifrågasätter varken sjukdomen eller hastigt inställda möten.

Det är upplyftande att läsa om vardagen för människor med neuropati, de flesta symptom står minnsann inte i läkarböckerna eller Internetmedicin:-)

Har du märkt att många utav de som har drabbats jobbar eller har jobbat med datorer?

Kanske bara ett sammanträffande.

Vardagen flyter på och nya saker inträffar med sjukdomen. Kan också vara biverkningar från medicinen. Får jag vara nyfiken på vilken medicin du skriver om som du tar tre gånger dagligen?

Detta kanske är fel kategori men lättare att hitta tillbaka till.

Antalet inlägg efter kategorierna uppdateras inte så jag ser inte vart det har kommit nya. (Hobbyprogrammerare, det skulle man vara- jag svär ve och förbannelse över ett Micrografx ritprogram som jag har använt till eleverna men som vägrar låta sig installeras i Win 7 och trots att jag har Pro med installerad tillägg så kan den inte installeras i xp-mode heller, suck.) Nu hamnade inlägget definitivt utanför ramen.

Idag har varit en usel dag med "flytande lava" i händerna, pekfingervalsen är det enda sättet att skriva. Positivt är att jag tappar allt jag tar i så jag slipper att diska:-)

Posted by Göran Wik Sun, November 06, 2011 21:06:27

Jag hoppas att du behåller livsgnistan Tarja, och lyckas distrahera dig från värken. smiley


Det är det som fungerar bäst för mig, men det kan bli dyrt också, jag är programmerare och har elektronik och programmering som hobby, då köper man spel och en del annat som är intressant och kul.

Hoppas du har något som du kan sjunka in i, istället för att smärtan tar över.


Jag har fått en speciell socka virkad av min mormor, som är öppen på ovansidan och i den ligger det en socka till, men som sula, mycket smart. De fungerar ungefär som ett par virkade tofflor. Det kan ju vara ett tips om man får mycket ont av att gå.


Nu mera verkar det som att om man går för mycket en dag, så slår det till på händer eller tarmen eller både och, det gör att jag blir försiktigare att gå, jag går sällan på lunch, utan sitter på min plats och äter en macka och tar en kopp kaffe, en svart lunch alltså.


Men ibland måste man gå med sina vänner och äta, och då hoppas jag att jag "funkar" dagen efter.smiley


Posted by Tarja Sun, November 06, 2011 10:50:05

Jag provar igen:-) och försöker att göra en lång historia kortare.

Blev sjuk ett antal år sedan och fick till slut, efter att tandläkaren och ögonläkaren tog till brösttonerna, en diagnos, en autoimmun reumatisk sjukdom som heter Primär Sjögrens Syndrom eller PSS. Många skov och blev sämre och sämre. Jag är it-pedagog och fortsatte att kämpa på 25% och en del på frilans.

Läkarbesöken var många med varierande innehåll. Tilltagande smärtor framförallt i fötterna och händerna, känselbortfall, blixtrande huvudvärk, magsmärtor som t om. orsakade flera akuta sjukhusbesök, gastroskopi etc. men utan "fynd". Balansrubbningar, känselrubbningar (hårda lakan, värme och kyla "byter" plats, fumlighet, hjärndimma etc. etc., precis som du beskrev)

Journalerna är digra men hjälpen desto skralare, det är hormonerna, åldern (50+), jag motionerar för mycket, för lite, det är skorna, strumporna, sitter för mycket, vilar för lite!

Ja, allt som läkarna kunde komma på. Jag blev sämre och sämre men började känna mig som en hypokondriker. Prover togs till sista droppen men i och med att de inte visade vad något speciellt så skickades jag hem med diverse mediciner. Oftast smärtstillande och magmediciner från a-ö i varierande styrkor samt insomningsmediciner.

Jag vägrade att ta de flesta, försökte att förklara att magen blir värre av de olika protonpumpshämmare samt att jag har inga sömnsvårigheter- utan jag har så ont att jag kan inte sova!

I våras var symptomen nu så omfattande att jag tappade nästan livsgnistan.

Ringde i desperation min reumatolog men han hade slutat så jag fick en ny.

Detta var det bästa som kunde ha hänt, han skrev direkt en akutremiss till en neurolog som konstaterade redan vid första besöket att allt stod inte rätt till och sade att polyneuropati är hans starkaste misstanke men han ville utesluta andra neurologiska sjukdomar först. Han berättade att polyneuropati är en mångfacitterad sjukdom som man inte alltid ens kan hitta orsak till.

Har nu genomgått flera undersökningar och väntar på svar och en ny tid.

Han ställde frågor som ingen annan läkare hade gjort hittills!

Jag har blivit hjälpt av Gabapentin, smärtorna är inte borta men jag känner, åtminstone de flesta dagarna, att det finns hopp om livet:-)

Jag kommer snart att träffa neurologen igen och vi ska diskutera medicineringen.

Mjuka lakan, mjuka byxor och strumpor med "tjockt" botten är min melodi också.

Jag träffar massa människor hos neurologen och kommer att sprida länken till din sida.

Det du skriver om sk anfall är intressant, så upplever jag det också. Likaså verkar sjukdomen gå i skov.

Jag är ny på området och läser allt jag kommer åt.

Jag återkommer!

Hälsningar

Tarja



Posted by Göran Wik Sat, November 05, 2011 14:16:54

Hej Tarja.

Jag är ledsen att ditt inlägg försvannsmiley, skulle gärna vilja läsa det.


Jag försöker nå ut till fler som har neuropati utan orsak.

Det som är just problemet är ju att man inte har något som aman kan göra för att

minska smärtorna, när orsaken är okänd.


De som har neuropati av känd orsak, är välkommna att komma med tips och råd utifrån deras perspektiv, alltid finns det något som kan hjälpa någon.

Posted by Tarja Sat, November 05, 2011 10:50:53

Provade skriva ett långt inlägg tidigare men den försvann:-)

Jag var glad att hitta din sida och efter att ha läst alla inlägg kan bara nicka instämmande.

Vi är nog många fler!

Hösthälsningar!